DI ATAS KURSI RODA: Amin Muntoha (29) yang lumpuh dibantu seorang perawat RSDK untuk duduk di atas kursi roda. Mulai Kamis sore (12/5) dia bersama 3 saudaranya yang sakit serupa itu dipindahkan ke RS Margono Banyumas.(30t) SM/Sutomo

HARI - hari Warsini (53), beberapa tahun belakangan ini begitu berat. Betapa tidak, keempat buah hatinya Maesaroh (30), Amin Muntoha (29), Antinah (23) dan Riyatin (19) tiba-tiba terserang lumpuh tanpa sebab yang jelas. Penghasilannya yang pas-pasan sebagai buruh tani dan tukang cuci merupakan penghalang bagi Warsini untuk mengupayakan pengobatan bagi keempatnya.

''Meskipun suami saya Sahirun (83) seorang pensiunan Polri, namun keadaan ekonomi kami jauh dari mapan. Penghasilan saya saja hanya Rp 5.000-Rp 7.000 per hari,'' ujar warga Tunjung Kecamatan Jatilawang Kabupaten Banyumas itu.

Ketika ditemui di Rumah Sakit Dokter Kariadi (RSDK) Semarang, Kamis kemarin, tidak sedikit pun terlihat guratan kelelahan atau kesedihan di wajah Warsini.

Ia terlihat begitu tabah dan sabar menunggui anak-anaknya yang sudah seminggu dirawat di rumah sakit terbesar se-Jateng itu. Maesaroh, Amin, Antinah dan Riyatin yang mulanya terkesan malu-malu akhirnya mau menceritakan awal kisah kelumpuhan mereka.

Maesaroh, sebelum lumpuh total sembilan tahun lalu mengaku mengalami demam terlebih dahulu selama satu minggu. "Sehabis demam, kaki saya terasa lemas ketika akan digerakkan," tutur dia dengan logat Banyumas yang kental. Gejala hampir serupa dialami oleh Riyatin. Ketika berusia 16 tahun, ia mengalami panas dan kejang.

''Kata dokter, saya sakit tipus,'' kata jebolan kelas 2 SMP itu. Selanjutnya, kekuatan kakinya terus melemah sampai ia tak mampu lagi berjalan.

Hal itu berbeda dari yang dialami Amin dan Antinah. Mereka tidak mengalami gejala apa pun sebelum lumpuh.

"Tahu-tahu ketika bangun tidur, kaki saya lemas," kata Antinah yang menderita kelumpuhan sejak umur 20 tahun. Sedangkan Amin kehilangan kekuatan kakinya ketika sedang menjalankan profesinya sebagai penjual sabun keliling di kampungnya empat tahun silam.

''Namun saya tidak menyerah dengan keadaaan. Pada awal-awal kelumpuhan, saya masih tetap berdagang walaupun harus pakai alat bantu,'' imbuh dia. Sebelum dirawat di RSDK, mereka terlebih dahulu ditangani oleh tim dokter Rumah Sakit Margono Banyumas.

Tak ada hal lain yang mereka inginkan selain sembuh. Impian untuk dapat kembali bekerja agar dapat meringankan beban orang tua tak pernah padam di benak mereka. Amin ingin cepat-cepat kembali menekuni pekerjaannya sebagai penjual sabun keliling. ''Kalau saya ingin jadi pembantu rumah tangga lagi seperti dulu,'' ujar Riyatin yang pernah menggeluti pekerjaan tersebut di Jakarta sebelum lumpuh.

Tidak seperti kedua saudaranya, jika sudah sembuh nanti, Maesaroh dan Antinah hanya ingin berjualan kacang bawang goreng di rumahnya. Mereka mengaku kapok untuk kembali menekuni pekerjaan lamanya sebagai buruh dan pembantu.

''Dulu saya pernah bekerja di Jakarta sebagai buruh pabrik karung selama sembilan tahun tapi gajinya kecil,'' kata Maesaroh. Sedangkan Antinah mengaku tidak pernah menerima gaji sepeserpun saat menjadi pembantu rumah tangga di Singapura selama setahun.

Pulang ke Rumah

Sementara itu, mereka yang telah dirawat selama seminggu, kemarin, meninggalkan Rumah Sakit Dokter Kariadi (RSDK) Semarang untuk selanjutnya menjalani perawatan di Rumah Sakit Margono Banyumas. Ketika ditemui keempatnya, mengaku senang dapat kembali ke Banyumas dan berkumpul lagi dengan keluarga sambil menunggu hasil laboratorium di Belanda. Warsini juga mengaku lega karena perawatan keempat anaknya selama di RSDK ditanggung pemerintah.

Menurut hasil pemeriksaan fisik yang dilakukan tim dokter RSDK yang terdiri atas Prof Dr dokter Bambang Hartono Sp S(K), Prof dokter Sultana M Hussein Ph D Clin Genetik, dokter Endang Kustiowati Sp S(K), dan dokter Dani Rahmawati Sp S, diperoleh kesimpulan sementara keempatnya menderita friedreich's ataxia.

Menurut tim dokter, mereka mengalami gangguan akibat penyakit herediter mengingat semua anaknya (saudara kandung) terkena dengan sindroma klinik yang sama pula. ''Penyakit friedreich's ataxia sendiri disebabkan oleh proses mutasi pada gen di kromosom sembilan,'' imbuh Bambang.

Secara kronologis lanjut Sultana, keempat pasien sejak usia 17 tahun mengalami ketidakstabilan dalam berjalan (sempoyongan). ''Beberapa tahun kemudian mereka mengalami gejala yang makin berat yaitu sering jatuh bila berjalan dan pelo bila berbicara,'' tambah Endang. Selanjutnya, pasien hanya mampu berjalan bila dibantu dan seluruh badannya gemetar.

''Hasil pemeriksaan akan dikirim ke laboratorium di Belanda,'' jelas Bambang. Hal tersebut, sambung dia dilakukan untuk memperoleh konfirmasi akan jenis penyakit genetik yang diduga diderita oleh keempat pasien. Dijelaskan, hasil CT scan otak mereka masih dalam batas normal. '' Menurut MRI otak, mereka mengalami atrofi ringan pada serebelum dan penurunan yang nyata dari kecepatan hantar saraf sensorik diperoleh setelah pemeriksaan elektromiografi dilakukan,'' papar dia.

Sebagai tambahan informasi, kata Sultana, keempat pasien adalah putra-putri dari istri kedua (Warsini). Kelima anak Sahirun (83) dari istri pertamanya (2 pria dan 3 wanita) semuanya sehat.

''Jika hasil lab dari Belanda sudah kami terima, kami baru dapat memastikan jenis penyakit yang mereka derita mengingat ada beberapa jenis penyakit herediter lain seperti AVED (Ataxia with Isolated Vitamine E Deficiency) dan SCA (Spino-Cerebellar Ataxia) serta beberapa penyakit genetik lain dari kelompok ini,'' jelas Bambang. ((Ida Nursanti, Roosalina-14v)